Председатель региональной общественной организации инвалидов «Лицом к миру» Наталия Жужнева рассказывает об опыте создания «социальной деревни» и о том, для чего приходят в мир «особые» дети.
Счастливая деревня
Анастасия Вишневская, «АиФ-Ярославль»: Наталия Леонидовна, идея «социальной деревни» - это ваша давняя мечта?
Наталия Жужнева: Года два назад мы - несколько мам нашей организации - побывали в подобных деревнях в Германии, и с тех пор загорелись идеей самим построить семейный посёлок, в котором жили бы и мы, и наши дети - ребята с ментальными заболеваниями. Они ведь взрослеют, надо дать им возможность жить самостоятельно, трудиться. А в деревне и физического труда больше, и возможностей для канистерапии, иппо- и анималотерапии.
- Как вы нашли место для деревни?
- Мы объездили всю область, и остановились на базе отдыха в Гаврилов-Ямском районе, потому что в «Лесном роднике» какая-то инфраструктура уже есть - не с нуля строить. Хотя, когда купили участок на аукционе и стали готовить базу для летних проектов, поняли, что до ума нужно доводить ещё очень многое. И весну, и лето все выходные проводили там. Мужья работали и электриками, и сантехниками, и строителями. Но, конечно, на голом энтузиазме мы не сможем отремонтировать крыши, привести в порядок коммуникации, провести газ.
- Ребята помогали?
Лучше раньше
- Какие сложности сегодня испытывают семьи, в которых растут дети с ментальной инвалидностью?
- Главная сложность для родителей - принятие такого ребёнка. Когда моей Кате поставили диагноз «синдром Дауна», у нас с мужем, конечно, и мысли не было отказаться от неё, хотя врачи уговаривали. Но был период, когда мне хотелось, чтобы она была «как все», воспитывалась с обычными детьми. В коррекционный садик мы её перевели только через год, когда поняли, что в обычном саду ею просто некому заниматься.
- Государство помогает?
- В Ярославле в последний год ситуация складывается так, что диагноз «синдром Дауна» ребёнку ставят, а инвалидность не дают. В комиссии по инвалидности говорят: «Вы же за равные возможности боретесь, зачем вам инвалидность?» А ведь для того, чтобы были равные возможности, надо столько усилий приложить. Так что эти 13 тысяч рублей - это минимум, которого на самые необходимые мероприятия не всегда хватает. И с аутизмом то же самое - уже есть случаи отказов в инвалидности. С аутизмом вообще ситуация очень сложная, поскольку его, ко всему прочему, поздно диагностируют.
- Именно в Ярославле?
- Думаю, вообще в провинции. В Ярославле в том числе этот диагноз ставят ближе к школе. Во-первых, потому что родители стараются не видеть особенностей ребёнка и «прячут голову в песок». Во-вторых, потому что наши специалисты, даже когда родители уже сами забили тревогу, отказываются ставить диагноз до трёх лет, а чаще всего ставят его уже в 4-6. Хотя в мировой практике аутизм диагностируется и до 1,5 лет. Этот разброс имеет решающее значение, потому что аутизм - это тот случай, когда начинать коррекцию надо как можно раньше. Можно вообще все проявления сгладить к школе, а можно запустить так, что человек всю жизнь не выправится.
- У ярославских «особых» детей есть перспективы?
- Думаю, в последнее время их становится больше - потому что общество начинает меняться. Сейчас в Ярославле вырастают родительские организации детей-инвалидов, организуются новые НКО. В Ярославле общество с активной гражданской позицией. Что, кстати, видно и по волонтёрскому движению, которое активизировалось в последнее время.
- Когда нужно начинать инклюзивное образование таких детишек?
- Когда я училась в школе, у нас была необычная девочка - и мы воспринимали её особенности как должное, потому что познакомились в первом классе. А когда, как сейчас, внезапно в пятый класс такого ребёнка приводят, или коррекционный класс в обычную школу помещают, это не инклюзия, а травля. Инклюзия возможна с первого класса, а лучше - с детского сада. Но для этого нет механизмов, нет тьюторов. Поэтому мы собственную инклюзию развиваем - через наши проекты, через творчество. В прошлом году, например, мы участвовали в фестивале вместе с обычными школами.
Наши ребята танцевали, и потом обычные дети - 5-6 классы - аплодировали стоя и плакали. Многие думают, что это жалость . А я считаю, что это душа просыпается. «Особые» дети, по-моему, вообще приходят в этот мир, чтобы будить наши души.
- Идея «социальной деревни» трансформируется в идею центра реабилитации?
- Она просто расширяется. Я уверена, что деревня станет настоящей альтернативой психоневрологическому интернату, плюс там будет постоянная работа для наших ребят с выпуском нужной обществу продукции. И, конечно, нам важно, чтобы это пространство было открыто для всех: для обычных семей, молодёжи, школьников. Сейчас мы просим наше правительство и неравнодушных людей немного помочь нам. Ведь мы, по сути, создаём стратегический для региона проект, который уже становится визитной карточкой социальной политики области. Мы рассказываем о нашем проекте на всероссийских конференциях и форумах и видим огромную заинтересованность чиновников, родителей, общественности, видим, что наш проект действительно нужен семьям всей страны.
Наталия Жужнева родилась в Ярославле. Окончила физический факультет ЯрГУ. Вместе с мужем Алексеем растит дочь и сына. 20 лет проработала в ЯрТПП, пройдя путь от секретаря до вице-президента. В 2015 году оставила любимую работу с началом проекта «социальная деревня». Одна из основателей и председатель совета ЯРООИ «Лицом к миру».
В санатории «Искра» начала работу уникальная смена 
Учитель Татьяна Уткина о прагматичности современных детей, любимых «вэшках» и тайне своего имени 
Право на труд. В Ярославле бездомных устраивают на работу