«Здоровые» больные. Как дети борются с медицинской системой

Общественный деятель Сергей Шлёнский не понаслышке знает о врачебных ошибках. Ярославец уверен, что его 6-летний сын заболел сахарным диабетом после прививки в детском саду. С тех пор Сергей активно занимается защитой интересов детей с таким непростым диагнозом.

Мы поговорили с ним о проблемах льготного обеспечения лекарствами и снятии с детей инвалидности.

В серой зоне

Владислава Куимова, «АиФ-Ярославль»: Сергей, с какими проблемами сталкиваются люди, больные сахарным диабетом?

Сергей Шлёнский: С каждым годом детей, больных сахарным диабетом, становится всё больше, и вместе с этим растёт и количество проблем. Где-то наверху, в чиновничьей среде, существует иллюзия, что всё в порядке: больные получают инсулин и, по большому счёту, даже не нуждаются в статусе «инвалид». Но это не так. Судите сами: больным предлагаются только конкретные бесплатные расходные материалы. Чаще всего их качество не вызывает доверия у специалистов. А, например, очень востребованные, удобные в использовании инсулиновые помпы и расходные материалы к ним на бесплатной основе не предоставляются.

Ещё больше ужасает то, что недавно власти приняли решение снимать инвалидность с детей, больных диабетом, после исполнения 14 лет. Замечу, раньше, если ребёнок с самого детства болел диабетом, после 18 он получал третью группу инвалидности пожизненно. Ведь болезнь никуда не уходит. У человека сохранялось право на льготное лекарственное обеспечение. А на пенсию он мог купить дополнительные расходные материалы. Сейчас многие больные лишились такой возможности. Между тем, люди с диабетом первого типа, которые пользуются помпой, тратят на расходные материалы порядка 8-12 тысяч рублей в месяц. Заработать на собственное содержание и лечение болезни могут далеко не все. Работодатели сегодня очень настороженно относятся к таким сотрудникам. Зачем нужен проблемный человек, которому необходимо подкалывать себя инсулином? У больного может случиться кома. Никому не хочется брать на себя ответственность за такие последствия. Больной находится в серой зоне: по сути он инвалид, а формально -  здоровый человек. Диабетик не может профессионально заниматься спортом, получить водительские права, учиться в театральном институте, выступать на сцене и так далее. Сплошные ограничения.

А сколько детей, которые не могут себя защитить?! Не так давно в Ярославле произошёл печальный инцидент. Молодой человек, больной сахарным диабетом, по непонятным причинам не смог получить инсулин. Буквально через 2 дня ему стало очень плохо, и он попал в реанимацию с диагнозом «гипергликемия». В таком состоянии немеет язык, появляется запах ацетона изо рта, человек невнятно говорит, плохо соображает.

Есть случаи, когда молодые люди, получившие серьёзные осложнения из-за диабета (операции на глаза, ноги, почки), всё равно не получают инвалидность.

Как вирус

- С чем, по вашему мнению, связан стремительный рост числа детей, больных сахарным диабетом?

- Сейчас в Ярославской области 365 детей, больных сахарным диабетом первого типа. И эта цифра растёт практически в геометрической прогрессии. Мои знакомые недавно должны были положить сына с диабетом на плановое лечение в стационар, но для него не нашлось места. Причина в том, что машины «скорой» одна за другой привозили нововыявленных детишек в возрасте от нескольких месяцев до двух лет.

Эндокринологи образно говорят, что диабет стал похож на вирусную эпидемию. По данным врачей, 96% заболевших детей  не имеют родственников с сахарным диабетом. Получается, что дело не в наследственности, а в чём же? Официального ответа мы получить не можем. У меня возникло такое ощущение, что когда специалисты не знают, в чём дело, они уверенно говорят о генетике.

Из-за роста заболеваемости возникла необходимость создания областной общественной организации больных сахарным диабетом и членов их семей, в которую я вхожу. Организация была создана людьми, которые лично столкнулись с диабетом, переживают это вместе со своими детьми. Наша задача -  помогать друг другу и тем, кто сталкивается с этой болезнью впервые.

«На чёрный день»

- Недавно в Сочи проходил семинар диабетических ассоциаций. Вы тоже участвовали в его работе?

- Да, нас туда пригласил Фонд поддержки развития филантропии «КАФ». Среди главных целей семинара обозначалось укрупнение роли диабетических организаций для повышения качества медицинской помощи. Проблемы различных регионов во многом сошлись:   снятие инвалидности, обеспечение расходными материалами. Поднимался вопрос эмоционального выгорания родителей. Представьте, ребёнка приходится колоть по нескольку раз в день. Родители, естественно, переживают, устают, происходят нервные срывы. А психологической поддержки почти нет. В нашем городе, да и во многих других, картина похожая.

- Почему в Ярославской области возникают перебои со льготными лекарствами?

- Существуют определённые несостыковки в поставках льготных лекарств. Проблемы возникают из-за постоянного роста количества больных. При этом количество лекарств практически не меняется. Департамент здравоохранения и фармации области ищет пути решения проблемы, но это не отменяет финансовые трудности.

В сложившейся ситуации нехватки льготных лекарств,  думаю, необходимо наделять общественные организации большими полномочиями. Родители должны контролировать ситуацию, чтобы их дети получали необходимые лекарства в срок. Тем более это важно в условиях экономического кризиса, когда  эндокринологи даже советуют делать запасы препаратов на «чёрный день».

- Неужели всё так плохо с лекарственным обеспечением?

- Хоть в Ярославской области и возникают определённые сложности со льготными лекарствами, по сравнению с другими регионами всё не так плохо. Мы где-то в середине общего списка. Например, в Иванове сложно найти даже тест-полоски. А Челябинске и Самаре, напротив, прекрасное обеспечение. На лучшие регионы и надо равняться.

Смотрите также:

• Расплата за прививку. Почему врачи скрывают страшные последствия вакцинации →
• «Сюсюкая» с ребенком вы тормозите развитие его речи →
• Яд в прививке. Детям кололи просроченный препарат →